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脚掌一碰就疼到最终瘫痪,罕见病患者在这里奇迹恢复行走

2024-07-16健康
(人民日报健康客户端记者 侯佳欣)「脚掌一碰就刺痛到最终瘫痪,当初得这个病我完全摸不着头脑,非常痛苦,我现在恢复得很好,体重也长回了20斤,准备重新开始工作。多谢周教授团队的精心救治!」7月15日,在武汉大学中南医院血液内科门诊,前来复查的程锋激动地向周芙玲教授表示感谢。
3年前,在外打工的程锋脚掌突然出现针扎般的疼痛,过一会儿才缓解,但再触碰时症状反复。他在当地医院打了一个月止痛针,可效果不佳,每天被疼痛折磨得只能断断续续睡三四个小时。2022年,程锋疼痛加重,到上级医院检查后,被诊断出「POEMS综合征」。
7月15日,前来复查的程锋(中)与周芙玲(左二)等人合影。医院供图
7月15日,武汉大学中南医院血液科主任周芙玲告诉人民日报健康客户端记者,这是一种和浆细胞病有关的多系统受累的疾病,由5大主要临床特征英语首字母组合而得名,2018年被国家纳入罕见病行列,发病多见于40-60岁的男性患者,病因尚不明确。
「POEMS综合征最主要的症状为多发性周围神经病变,即多呈慢性、对称性、进行性加重的感觉和运动神经功能障碍,一般从足端开始,逐渐发展到四肢,可伴有肌肉无力。」周芙玲回忆,2022年底程锋找到她时,全身皮肤发黑,是被家人用轮椅推着来的。
了解患者病情后,周芙玲为其进行了靶向药物治疗。「治疗POEMS综合征最有效的是造血干细胞移植,随着患者病情逐步恢复,可以耐受造血干细胞移植,我们在给予了他三个疗程的靶向治疗后为其选择了自体造血干细胞移植。」
程锋的管床医生、副主任医师熊蓓说,这种病若不及时治疗,多数患者会死于心肺功能衰竭、中风、神经病变等。虽然难度大、风险高,但是医疗团队愿意尽全力救治。程锋正值壮年,非常渴望回归正常生活,一听自己还有救,激动得表示一定积极配合。
2023年5月10日,经过前期调整,医生确认程锋身体已做好准备,开始了干细胞动员,并于5日后顺利采集了自体外周血造血干细胞,6月15日,做预处理后,输注了造血干细胞。程锋在移植仓内待了25天,幸运的是,移植非常成功,这也给全家带来了希望。
出仓后,程锋自身造血干细胞重新建立了造血功能及免疫功能,身体慢慢恢复。经过一年多的精心护理、康复治疗,他一点点好转,终于由双脚肌无力、瘫痪卧床,恢复到脱离轮椅独自行走,生活完全自理。
7月15日,来复查的程锋精神好多了,回想着曲折的就医经历,他感慨万千。「谁能想到一个脚疼的毛病,差点要了我的命,多亏了周教授团队,这次复诊完就更安心了!」