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腳掌一碰就疼到最終癱瘓,罕見病患者在這裏奇跡恢復行走

2024-07-16健康
(人民日報健康客戶端記者 侯佳欣)「腳掌一碰就刺痛到最終癱瘓,當初得這個病我完全摸不著頭腦,非常痛苦,我現在恢復得很好,體重也長回了20斤,準備重新開始工作。多謝周教授團隊的精心救治!」7月15日,在武漢大學中南醫院血液內科門診,前來復查的程鋒激動地向周芙玲教授表示感謝。
3年前,在外打工的程鋒腳掌突然出現針紮般的疼痛,過一會兒才緩解,但再觸碰時癥狀反復。他在當地醫院打了一個月止痛針,可效果不佳,每天被疼痛折磨得只能斷斷續續睡三四個小時。2022年,程鋒疼痛加重,到上級醫院檢查後,被診斷出「POEMS症候群」。
7月15日,前來復查的程鋒(中)與周芙玲(左二)等人合影。醫院供圖
7月15日,武漢大學中南醫院血液科主任周芙玲告訴人民日報健康客戶端記者,這是一種和漿細胞病有關的多系統受累的疾病,由5大主要臨床特征英語首字母組合而得名,2018年被國家納入罕見病行列,發病多見於40-60歲的男性患者,病因尚不明確。
「POEMS症候群最主要的癥狀為多發性周圍神經病變,即多呈慢性、對稱性、進行性加重的感覺和運動神經功能障礙,一般從足端開始,逐漸發展到四肢,可伴有肌肉無力。」周芙玲回憶,2022年底程鋒找到她時,全身皮膚發黑,是被家人用輪椅推著來的。
了解患者病情後,周芙玲為其進行了靶向藥物治療。「治療POEMS症候群最有效的是造血幹細胞移植,隨著患者病情逐步恢復,可以耐受造血幹細胞移植,我們在給予了他三個療程的靶向治療後為其選擇了自體造血幹細胞移植。」
程鋒的管床醫生、副主任醫師熊蓓說,這種病若不及時治療,多數患者會死於心肺功能衰竭、中風、神經病變等。雖然難度大、風險高,但是醫療團隊願意盡全力救治。程鋒正值壯年,非常渴望回歸正常生活,一聽自己還有救,激動得表示一定積極配合。
2023年5月10日,經過前期調整,醫生確認程鋒身體已做好準備,開始了幹細胞動員,並於5日後順利采集了自體外周血造血幹細胞,6月15日,做預處理後,輸註了造血幹細胞。程鋒在移植倉內待了25天,幸運的是,移植非常成功,這也給全家帶來了希望。
出倉後,程鋒自身造血幹細胞重新建立了造血功能及免疫功能,身體慢慢恢復。經過一年多的精心護理、康復治療,他一點點好轉,終於由雙腳肌無力、癱瘓臥床,恢復到脫離輪椅獨自行走,生活完全自理。
7月15日,來復查的程鋒精神好多了,回想著曲折的就醫經歷,他感慨萬千。「誰能想到一個腳疼的毛病,差點要了我的命,多虧了周教授團隊,這次復診完就更安心了!」