家庭尊嚴幹預在晚期癌癥患者家庭主要照顧者中的套用研究

2023-12-28健康

今天分享的文獻是2020年6月發表在護理學報上的 【家庭尊嚴幹預在晚期癌癥患者家庭主要照顧者中的套用研究】 [1] ，與大家一起繼續學習如何開展 幹預研究 。

一、了解核心概念

1.尊嚴

尊嚴是人類固有的、內在的特征。在護理研究中，從 個人角度 而言， 自尊意味著照顧過程中自我價值感和自我能力感的維護， 從更廣泛的角度而言， 自尊是自我的部份內容，可以是一系列在照顧過程中使自我及他人有尊嚴的行為。 關於human dignity 這一概念的antecedents, atributes, consequences 具體如下圖所示 [2]。圍繞尊嚴的定義及其理論有很多，不同學者給出了不同的見解。例如，在Nordenfelt 的文章中 [3]，尊嚴包含了四個結構性的概念，分為個人的社會尊嚴（social dignity）和普遍的人類尊嚴（human dignity），其中社會尊嚴又包括功德的尊嚴（the dignity of merit）、道德價值的尊嚴（the dignity of moral worth）和身份的尊嚴（the dignity of identity）；此外，David Bacott 和Carlo Leget 提出了三個主要的子概念 [4]：社會尊嚴social dignity （完全依賴於他人的意見）；關系尊嚴 relational dignity （根據行動和環境可以改善或損害）；以及主觀尊嚴subjective dignity （即嚴格的個人尊嚴）。

國際護士理事會(International Council of Nurses, ICN) 和國外多家官方機構及協會已將患者尊嚴列為護理職業的核心價值之一。

Synthesis of the concept analysis research on Human Dignity for Nursing

2.尊嚴療法

尊嚴療法 (dignity therapy) 是一種心理療法，由Chochinov 等 [5]基於尊嚴模型提出，旨在透過提高患者的自我價值感，增強其尊嚴感，從而緩解患者在生命盡頭的心理負擔和痛苦。隨著臨終關懷的飛速發展，國外對臨終患者的照護已不限於對癥狀的控制、生活品質的提高，而且開始註重對患者尊嚴的護理，尊嚴療法也成為安寧療護的重要內容之一。 在現有的研究中，尊嚴療法已被套用於癌癥晚期患者、癌癥患者的家庭照護者等人群中， 在減少參與者心理痛苦、焦慮、抑郁等方面取得較好的效果 [6]。在尊嚴療法中，幹預者會對患者個人圍繞基於尊嚴模型的九個核心問題進行半結構化訪談。患者被邀請回答那些對他們有意義的問題，一般包括給他們的親人留言和完成有紀念意義的事情。 Ho等學者透過結合亞洲人群的需求和文化特征修訂形成了亞洲尊嚴模型，並基於此開發出 家庭尊嚴幹預 (Family Dignity Intervention, FDI) ，套用到亞洲人群中取得了良好的效果 [7]。

家庭責任、家庭和諧是中國傳統文化的重要內容。對於來自中國的臨終患者，其家庭是實作安寧療護需要考慮的重要元素。 FDI是一種以家庭為單位，以家庭照顧者為中心的個體化、簡短的心理療法。 FDI的核心在於促進患者與其家庭主要照顧者之間的溝通。一般透過對患者及主要照顧者進行尊嚴訪談，使其面對面進行家庭溝通。FDI旨在提升患者及家屬的個體價值感和尊嚴感，降低家庭照顧者的負性情緒，從而增強其照護積極性以及家庭凝聚力 [8]。

在了解了上述背景後，我們開始閱讀本次分享的文獻。

二、作者想做什麽？

本研究為晚期癌癥患者及主要照顧者進行家庭尊嚴幹預，主要探究家庭尊嚴幹預對晚期癌癥患者家庭主要照顧者預期性悲傷、生存品質、家庭親密度和適應力的影響，旨在增加患者及其照顧者的家庭親密度和適應力，減輕主要照顧者的預期性悲傷，提高其整體生存品質。

三、作者做了什麽？

隨機選取2018年12月—2019年8月收住某三級甲等醫院腫瘤科3個病區的90對晚期癌癥患者及主要照顧者為研究物件，按隨機數位表法以家庭為單位分為觀察組(n=45)和對照組(n=45)，對照組實施腫瘤常規照護，試驗組在對照組的基礎上給予家庭尊嚴幹預。本研究經醫院倫理委員會審查批準後開展。

【納排標準】

患者納入標準 ：

（1）被確診為惡性腫瘤，TNM分期為Ⅳ期；

（2）意識清楚，同意參與研究。

主要照顧者納入標準 ：

（1）年齡≥18歲，陪伴患者時間最長，患者認為是主要照顧者；

（2）無重大疾病，溝通良好，願意參與本次研究。

排除標準：

（1）中途要求主動結束者；

（2）患者出現嚴重並行癥，無法完成後續研究。

【幹預方法】

①對照組：給予腫瘤常規照護。密切觀察患者的病情變化，及時給予對癥處理；落實健康教育，給予針對性的疾病知識指導和健康宣教，飲食指導、規律生活、適當鍛煉；給予心理支持，幫助建立積極的情緒，保持樂觀心態應對情緒反應；出院隨訪，為患者及主要照顧者提供出院後電話隨訪服務，指導他們合理用藥、基礎生活照護和定期復查等。

②試驗組 ：團隊成員10名，由工作5年以上，取得中級職稱及以上的腫瘤專科護士4名（1名負責人為主任護師職稱，1名護士為高級責任護士，2名護士為研究生學歷，主要研究安寧療護）；腫瘤專科醫生2名，具備8年以上緩和醫學治療經驗，2名心理治療師和2名在讀護理研究生組成。由負責人和心理治療師向大家講解相關家庭尊嚴幹預實施內容、研究目的、意義，訪談治療技巧及註意事項等。腫瘤專科醫生負責患者病情評估及分期診斷；心理治療師和腫瘤專科護士負責家庭尊嚴訪談、錄音、轉換、編輯和整理；護理研究生負責問卷發放、資料收集、錄入。

擬定家庭尊嚴幹預問題提綱： 基於加拿大學者Chochinov 及其團隊研制的尊嚴療法模型和Ho等修訂的家庭尊嚴幹預問題框架，透過信件形式咨詢國內尊嚴療法研究專家後，擬定家庭尊嚴幹預問題框架，包括對患者的問題和主要照顧者問題，如下表所示。

訪談提綱

③實施家庭尊嚴幹預 在對照組的基礎上實施家庭尊嚴幹預，主要內容包括： 家庭（基線、訪談、分享）會議，文件編輯，家庭隨 訪等。

1）家庭基線會議 ：入院當日，為晚期癌癥患者及主要照顧者召開簡單的家庭會議，向他們講解家庭尊嚴幹預的內容、目的、意義及訪談治療過程；為他們提供家庭尊嚴幹預問題框架內容並引導其閱讀；經同意簽署知情同意書後，評估他們的基線資料，預約訪談時間。

2）家庭訪談會議 ：完成基線資料評估後2～3個工作日，心理治療師和腫瘤專科護士對患者和主要照顧者於固定會議室進行家庭尊嚴訪談並錄音，訪談時間不少於 60min，訪談次數不少於2次。

3）文件編輯 ：訪談後3～4個工作日內，由訪談者將錄音轉換成文本，透過整理編輯、提煉成條理清晰的敘事文本，指導患者及主要照顧者閱讀，對有歧義的內容進行修改，最後將修訂好的文本以檔的形式轉交給他們。

4）視屏制作 ：經患者及主要照顧者允許，收集相關患者與主要照顧者的生活經歷資訊（例如，記錄他們人生及生活有紀念意義的全家福照及個人照片、訪談時患者與主要照顧者彼此之間祝福與感謝的錄音及視屏），將該資料整理制作成5～10min的視訊。

5）家庭分享會議 ：訪談結束後2周內，團隊為患者及主要照顧者（包括其他家屬）組織家庭分享會議，共同觀看視屏和閱讀文本。

6）家庭隨訪 ：建立以家庭為單位的微信群，由團隊人員分管，及時記錄出院後患者的疾病情況及主要照顧者負擔，定期發送與患者疾病相關的照護知識和生命尊嚴相關文章及紀錄片。

【研究工具】

評估分別於入院當日（幹預前）、幹預1月末、出院2個月末進行資料收集，院內資料收集采用面對面交談方式，出院後采用家庭隨訪或門診復查方式填寫。

①家庭親密度和適應力量表 （Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales, FACESⅡ, FACESⅡ-CV）：主要用來測評家庭各成員間情感聯系、家庭隨環境變化而改變適應的能力。

②預期性悲傷量表 （Anticipatory Grief Scale, AGS）包含7個維度：悲傷、喪失的感覺、憤怒、易怒、內疚、焦慮及完成任務的能力。

③生命威脅性疾病家庭照顧者生存品質量表 （Qualify of Life in Life-threatening Illness-Family Carer Questionaire, QOLITI-F）：用於評估居家或住院患者主要照顧者的生活品質，涉及照顧者狀況、患者病情、照護品質、照顧者價值觀、環境、經濟及關系等7個維度。

四、作者得到了什麽？

本研究共發放完整問卷90份，有效回收問卷86份（觀察組42份、對照組44份），失訪4例（觀察組3例，對照組1例）。在幹預前、幹預1月、出院2月3個時間點，2組主要照顧者的預期悲傷、生存品質、家庭親密度和適應度得分時間效應、組間效應和互動效應比較均有統計學意義(P<0.05)，觀察組優於對照組。 家庭尊嚴幹預能增加晚期癌癥患者家庭的親密度和適應度，降低家庭主要照顧者的預期性悲傷程度，從而提高其整體生存品質。 同時， 透過分析家庭尊嚴訪談的內容，作者提煉出3個主題 —— 記得、陪伴和心願。

五、從這篇文章中可以收獲什麽啟示？

1.通篇閱讀下來，可以了解到本文作者及其研究團隊花費了大量人力、物力和時間來開展這項幹預計畫，屬實不容易。研究最終樣本量為86對患者及家屬，每對至少需要開展2次訪談，每次不少於1小時，做過質性訪談的同學可以評估一下這個工作量。

2.整個計畫的研究內容很充實，而本篇文章僅展現了一部份內容。有一些細節未能交代清楚，如幹預過程的品質控制、幹預中突發危機的處理。還有一些問題比如腫瘤專科護士是否有心理治療的相關背景？是否采用了盲法？三個研究工具所對應的調查物件分別是？4對失訪的具體原因？敘事文本分析所使用的方法？分析者是？

3.基於此，可以對於敘事文本進一步分析，參照患者及主要照顧者的原話來支撐所提取的主題，使得文章內容更加豐富。再者，分析過程中可以以尊嚴的內涵或相關理論為基礎，提取更具體的主題。

4.目前研究所納入的家屬主要是配偶及子女，未來研究可以結合家庭功能相關概念，比較兩者之間的區別。作為父母角色的家屬在其中的作用，也值得探究。

以上列出的想法僅供大家學習參考，如有不當之處，歡迎指正，歡迎交流探討。

參考

1.肖興米,石英,馬燕等.家庭尊嚴幹預在晚期癌癥患者家庭主要照顧者中的套用研究[J].護理學報,2020,27(12):68-72.DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2020.12.068.

2.Franco H, Caldeira S, Nunes L. Dignity in nursing: A synthesis review of concept analysis studies. Nurs Ethics. 2021 Aug;28(5):734-749. doi: 10.1177/0969733020961822. Epub 2020 Nov 28. PMID: 33249957.

3.Nordenfelt L,.The varieties of dignity.Heal Care Anal2004;12(2):69–81.

4.Badcott D, Leget C, . In pursuit of human dignity. Med Health Care Philos 2013; 16(4): 933–936.

5.Chochinov HM, Hack T, McClement S, Kristjanson L, Harlos M. Dignity in the terminally ill: a developing empirical model. Soc Sci Med. 2002 Feb;54(3):433-43. doi: 10.1016/s0277-9536(01)00084-3. PMID: 11824919.

6.Martínez M, Arantzamendi M, Belar A, Carrasco JM, Carvajal A, Rullán M, Centeno C. 'Dignity therapy', a promising intervention in palliative care: A comprehensive systematic literature review. Palliat Med. 2017 Jun;31(6):492-509. doi: 10.1177/0269216316665562. Epub 2016 Aug 26. PMID: 27566756; PMCID: PMC5405836.

7.Ho AHY, Car J, Ho MR, Tan-Ho G, Choo PY, Patinadan PV, Chong PH, Ong WY, Fan G, Tan YP, Neimeyer RA, Chochinov HM. A novel Family Dignity Intervention (FDI) for enhancing and informing holistic palliative care in Asia: study protocol for a randomized controlled trial. Trials. 2017 Dec 4;18(1):587. doi: 10.1186/s13063-017-2325-5. PMID: 29202863; PMCID: PMC5715529.

8.王玉,許翠萍,曹夢珂等.癌癥患者主要照顧者家庭尊嚴幹預的研究進展[J].護理學雜誌,2023,38(09):122-125.